Op zaterdagavond 22 april 2017 was ik te gast bij
Levensloop (Kom op Tegen Kanker) in Leuven, waar ik een getuigenis mocht
afleggen over het belang van open communicatie in de omgang met kankerpatiënten
en hun omgeving. Dat gebeurde naar
aanleiding van ‘Weg van jou’, een boek dat ik vorig jaar schreef over de fatale
ziekte die Claudine, mijn lieve echtgenote, trof. Het is een lange tekst, maar sommige
situaties zijn nu eenmaal niet ‘eenvoudig’ uit te leggen … Ik hoop dat zwaar
zieke patiënten én hun familieleden hier baat kunnen bij hebben. Het getuigenis ging als volgt:
Ik val maar meteen met de deur in huis: “Kanker
krijg je nooit alleen.” Wel in de
medische, fysieke betekenis van het woord, natuurlijk. Maar niet als je rekening houdt met de
immense invloed ervan op de familie en de
sociale omgeving van de persoon in kwestie.
Iedereen in zijn of haar omgeving is er onherroepelijk bij betrokken.
Claudine, mijn lieve echtgenote, vocht bijna vijf
jaar tegen uitgezaaide borstkanker. Ze
had een bijzonder grote levenslust en ze was een onverbeterlijke optimist, ook
als het moeilijk ging. Ze leefde elke
dag, niet alsof het haar ‘laatste’, maar alsof het haar ‘eerste’
was: ze wou niet constant denken aan het ‘einde’, maar ze wou volop genieten van
alles wat haar gezin, haar familie en haar vele vrienden met haar wilden delen
in het ‘nu’ waarin ze zo graag leefde.
Voor haar was niet de ‘tijd die nog restte’ het belangrijkste, maar de
‘kwaliteit’ van hartelijkheid, oprechtheid en vriendschap waarmee ze haar dagen
vulde en waarvoor ze helemaal beschikbaar was.
U denkt misschien dat ik romantiseer, dat ik
achteraf een fraaier en mooier beeld schets van de manier waarop ze met haar
ziekte omging dan het in werkelijkheid was.
Maar dat klopt niet. Terwijl de
kanker onzichtbaar, laf en verraderlijk in haar lijf woedde, bleef zij haar
ziekte mentaal steeds de baas. Ze liet
zich niet klein krijgen door de ‘vieze beestjes’, zoals zij die noemde, maar ze
bleef zichzelf totaal geven, ging opnieuw werken, ondernam nog heel wat reizen,
ging op bezoek bij familie, nodigde vrienden en collega’s bij ons thuis uit en
lachte veel meer dan ze kloeg.
De dag dat Claudine haar diagnose kreeg – “U bent
ongeneeslijk ziek, mevrouw” – viel de hemel op haar hoofd. Correctie: viel de hemel op ons
hoofd, op het hoofd van haar man, haar twee dochters en haar moeder. Maar diezelfde dag nog besliste ze om, zowel binnen
ons gezin als naar onze ruime kennissenkring toe, volledige openheid en
transparantie te hanteren in wat er met haar precies aan de hand was. Dat was een cruciale beslissing. In plaats van stilletjes in een hoekje te
zitten wachten op al het onheil dat nog komen zou, nam ze het heft in eigen
handen. Op die manier hoefde ze niet
rond de pot te draaien en kon ze meteen met open vizier bondgenoten zoeken om
haar lange, moeilijke strijd aan te gaan en vol te houden.
Die avond zelf van de diagnose stelden we samen een
e-mailbericht op om het slechte nieuws te melden aan onze familie en aan onze
vrienden. Het risico bestond dat sommige
familieleden en vrienden raar of niet zouden reageren. Of erger nog: dat ze ons in de toekomst
zouden mijden, omdat ze de confrontatie met een kankerpatiënte niet zouden
aandurven of aankunnen. Maar we deden
het toch, omdat dit een strijd was die we niet alleen konden aangaan. Het eerste uur nadat we het e-mailbericht
verstuurd hadden, gebeurde er niets.
Helemaal niets. Maar toen kreeg
Claudine het eerste antwoord van een goede vriendin. Toen ze het las, barstte ze in tranen uit. Niet van verdriet, maar van puur geluk. Dat antwoord gaf haar zo veel energie en moed
en kracht, dat ze er een zichtbare boost van kreeg. De stroom aan positieve, bemoedigende
energie is na die eerste avond nooit meer opgehouden, het hele ziekteproces
lang.
Elke keer als we op consult gingen in Gasthuisberg,
maakten we daarvan een klein verslagje dat we doorstuurden naar onze
e-mailgroep, die overigens elke maand wat groter werd.
Want mensen die thuis op bezoek kwamen, kregen
steevast de vraag of ze ook graag op de hoogte werden gehouden van de evolutie
in de gezondheidstoestand van Claudine en haast iedereen reageerde daar
positief op.
En na elk berichtje volgde dan telkens een weldoende
stroom van reacties en commentaren, die moed gaven of soms gewoon een banaal
dagelijks verhaal vertelden, van kleine dingen die herkenbaar waren en een
glimlach op haar lippen toverden. Natuurlijk
kwamen de reacties sneller en uitgebreider als er positief of hoopvol nieuws
werd verstuurd. Maar ook toen het
gevecht tegen de ziekte moeilijker werd en de verslagen over het bezoek aan de
kliniek minder rooskleurig klonken, waren er altijd wel vrienden of kennissen
die de juiste woorden vonden om toch voor die noodzakelijke sprankel hoop of
die verlossende dosis humor te zorgen.
De strategie van open communicatie werkte ook sterk
drempelverlagend. Wanneer mensen op
bezoek kwamen, waren er geen ellenlange voorzichtige inleidingen nodig:
iedereen wist perfect wat er aan de hand was en wat de laatste update rond de
ziekte was. Geen wonder dat dit het zowel
voor mijn vrouw als voor ons, als gezin, een stuk gemakkelijker maakte om op
een natuurlijke, vanzelfsprekende wijze contact te houden met het grootste deel
van onze familieleden en vrienden.
Openheid trekt openheid aan.
Communicatie lokt communicatie uit.
Natuurlijk waren er ook mensen die afhaakten. En dat hebben we hen nooit kwalijk
genomen. Voor we thuis met fatale kanker
geconfronteerd werden, was ik zelf ook helemaal geen held in het praten met of
bezoeken van zwaar zieke mensen. Maar
dat heb ik intussen wel geleerd: je moet je voor een bezoek aan een zwaar zieke
vriend of vriendin nooit zorgen maken over hoe moeilijk zo’n gesprek kan
verlopen of hoe voorzichtig je moet zijn om mensen niet te kwetsen. Laat de zieke zelf het initiatief nemen. Als hij of zij je iets wil toevertrouwen, zal
hij of zij dat wel doen. Je moet de
ziekte en hoe de patiënt die ervaart zeker niet uit de weg gaan, maar je doet
er altijd goed aan om de persoon in kwestie niet te reduceren tot zijn of haar
ziekte. Dat kan best door gewoon te
vertellen over hoe je je zelf voelt, om gewoon bij te praten over de dag die je
beleefd hebt of de plannen die je hebt voor de volgende vakantie. Hoe natuurlijker het gesprek kan verlopen,
hoe meer plezier je er de patiënt mee doet.
Het is vooral belangrijk dat de zieke zich erkend en gewaardeerd voelt
in zijn of haar relatie met jou en dat de ruimte opengelaten wordt om een zorg
of een vraag te delen.
Onze beide dochters waren allebei nog tieners toen
Claudine haar diagnose kreeg. Ze hadden
allebei een zeer hechte band met hun moeder en de vrees dat ze haar definitief
zouden verliezen, was altijd latent aanwezig.
Ook tegenover hen is mijn vrouw altijd zeer open en eerlijk
geweest. Zo lang er hoop was op
stabilisering en zelfs een lichte vertraging van de ziekte, waren onze kinderen
de eersten die het vernamen. Maar ook
als het nieuws minder positief werd, kregen ze de informatie uit de eerste
hand. Eén keer hebben mijn vrouw en ik
samen beslist om iets niet met hen te delen.
Dat was op 7 december 2012, toen de assistent van de prof bij wie ze in
behandeling was, haar vertelde dat haar gemiddelde levensverwachting nog zes
maanden bedroeg. We vreesden toen dat
onze kinderen verlamd zouden worden door het perspectief van eindigheid en door
het besef dat de resterende tijd relatief kort was. Dat is fout gebleken. We hadden onze dochters onderschat en mochten
we het vandaag kunnen overdoen, dan zouden we ook die extreem gevoelige
informatie met hen hebben gedeeld.
Wat voor onze kinderen zeer belangrijk was, waren de
talrijke ‘bedgesprekken’ met hun mama.
Gedurende de laatste weken van haar leven, bleef mijn vrouw vaak en lang
in bed, omdat ze te vermoeid was om naar beneden te komen.
Ellen en Karen gingen dan om beurt bij haar op het
grote bed liggen en voerden eindeloze gesprekken. Die waren heus niet allemaal droevig of
zwaarmoedig. Vaak haalden ze
herinneringen op aan leuke momenten, aan reizen of anekdotes. Ze namen dan al eens een fotoboek mee van
vroeger, met reisverslagen of met herinneringen aan hun communie of aan
schoolfeesten.
Maar het waren ook momenten waarop zeer ernstige
vragen en angsten aan bod kwamen. Zo
bleek dat Claudine absoluut niet bang was om te sterven, maar wel om belangrijke
episodes in het leven van onze dochters te missen. Ze bedacht dat ze zich nooit oma zou kunnen
voelen, dat ze nooit haar kleinkinderen in de armen zou sluiten, dat ze nooit
zou weten hoe ze het verder in hun leven zouden waarmaken. Dat was hààr grootste frustratie.
De kinderen kregen tijdens die ‘bedgesprekken’ op
hun beurt de kans om alle vragen die ze in hun bange hartje hadden opgesloten,
de vrije loop te laten. Ze konden zonder
hinder of gêne vertellen hoe zeer ze hun moeder zouden missen en hoe moeilijk
ze het hadden met het afscheid dat stilaan onvermijdelijk werd. Het waren geweldig intense en intieme
momenten, die – excuus als dit een beetje raar klinkt – onvoorstelbaar veel
deugd deden. Mijn vrouw slaagde erin om
de moeilijkste thema’s en de grootste taboes (lijden, verdriet, afscheid en
dood) op een zo vanzelfsprekende manier ter sprake te brengen dat zelfs de
meest gesloten bolster meteen openbloeide en er een deugddoend en bevrijdend
gesprek uit volgde.
Kanker krijg je nooit alleen.
Terecht gaat tijdens het ziekteproces veel aandacht
en zorg naar de patiënt. Om hem of haar
gaat het uiteindelijk in de eerste plaats.
Maar ook partners, kinderen, ouders, vrienden en kennissen worden mee
door de ziekte getroffen. Iedereen zal
de ziekte in zijn of haar directe omgeving op zijn of haar eigen specifieke
manier aanvoelen, verwerken en een plaats geven. Maar we hebben elkaar in die omstandigheden
hard nodig. We kunnen niet zonder de
steun en het begrip van mensen die ons de kracht moeten geven om verder te
gaan, om vol te houden. En daarin is
communicatie levensbelangrijk. Als we de
zieke en onszelf afschermen van de rest van de wereld, creëren we een kloof die
haast onoverbrugbaar is. Als we proberen
in alle openheid en transparantie de hoop en de vrees te delen waarmee we elke
dag worden geconfronteerd, dan maken we elkaar sterker, geven we elkaar hoop en
kracht en maken we de moeilijke tocht, doorheen een steeds wisselende
roetsjbaan van emoties en perspectieven, leefbaarder en draaglijker.
Claudine stierf op 16 mei 2013. Ze was omringd door haar gezin en ze nam
afscheid met een lach op haar gelaat. De
dag voordien had ze ons, in een uitzonderlijk helder moment, nog gezegd hoe
geweldig ze haar leven had gevonden en hoe gelukkig ze was met de mensen die
rond haar bed stonden. Dat beeld neemt
de pijn van het afscheid niet weg. Ook
niet na vier jaar. Maar de manier waarop
zij met haar ziekte is omgegaan en erover heeft gecommuniceerd, helpt mij en
onze kinderen elke dag om met haar positieve ingesteldheid en haar
levensvreugde verder te gaan.
Gelukkig lopen vele verhalen van kankerpatiënten wél
positief af en vindt de medische wereld elke dag nieuwe oplossingen. Maar ook dan is menselijke nabijheid en open
communicatie een noodzakelijke voorwaarde om de strijd te winnen.
Veel goede moed voor
u allen, lieve Levenslopers! En weet:
‘Mooi, het leven is mooi!’