Kanker krijg je nooit alleen

Op zaterdagavond 22 april 2017 was ik te gast bij Levensloop (Kom op Tegen Kanker) in Leuven, waar ik een getuigenis mocht afleggen over het belang van open communicatie in de omgang met kankerpatiënten en hun omgeving.  Dat gebeurde naar aanleiding van ‘Weg van jou’, een boek dat ik vorig jaar schreef over de fatale ziekte die Claudine, mijn lieve echtgenote, trof.   Het is een lange tekst, maar sommige situaties zijn nu eenmaal niet ‘eenvoudig’ uit te leggen … Ik hoop dat zwaar zieke patiënten én hun familieleden hier baat kunnen bij hebben.  Het getuigenis ging als volgt:

Ik val maar meteen met de deur in huis: “Kanker krijg je nooit alleen.”  Wel in de medische, fysieke betekenis van het woord, natuurlijk.  Maar niet als je rekening houdt met de immense invloed  ervan op de familie en de sociale omgeving van de persoon in kwestie.  Iedereen in zijn of haar omgeving is er onherroepelijk bij betrokken.

Claudine, mijn lieve echtgenote, vocht bijna vijf jaar tegen uitgezaaide borstkanker.  Ze had een bijzonder grote levenslust en ze was een onverbeterlijke optimist, ook als het moeilijk ging.  Ze leefde elke dag, niet alsof het haar ‘laatste’, maar alsof het haar ‘eerste’ was: ze wou niet constant denken aan het ‘einde’, maar ze wou volop genieten van alles wat haar gezin, haar familie en haar vele vrienden met haar wilden delen in het ‘nu’ waarin ze zo graag leefde.  Voor haar was niet de ‘tijd die nog restte’ het belangrijkste, maar de ‘kwaliteit’ van hartelijkheid, oprechtheid en vriendschap waarmee ze haar dagen vulde en waarvoor ze helemaal beschikbaar was.

U denkt misschien dat ik romantiseer, dat ik achteraf een fraaier en mooier beeld schets van de manier waarop ze met haar ziekte omging dan het in werkelijkheid was.  Maar dat klopt niet.  Terwijl de kanker onzichtbaar, laf en verraderlijk in haar lijf woedde, bleef zij haar ziekte mentaal steeds de baas.  Ze liet zich niet klein krijgen door de ‘vieze beestjes’, zoals zij die noemde, maar ze bleef zichzelf totaal geven, ging opnieuw werken, ondernam nog heel wat reizen, ging op bezoek bij familie, nodigde vrienden en collega’s bij ons thuis uit en lachte veel meer dan ze kloeg.

De dag dat Claudine haar diagnose kreeg – “U bent ongeneeslijk ziek, mevrouw” – viel de hemel op haar hoofd.  Correctie: viel de hemel op ons hoofd, op het hoofd van haar man, haar twee dochters en haar moeder.  Maar diezelfde dag nog besliste ze om, zowel binnen ons gezin als naar onze ruime kennissenkring toe, volledige openheid en transparantie te hanteren in wat er met haar precies aan de hand was.  Dat was een cruciale beslissing.  In plaats van stilletjes in een hoekje te zitten wachten op al het onheil dat nog komen zou, nam ze het heft in eigen handen.   Op die manier hoefde ze niet rond de pot te draaien en kon ze meteen met open vizier bondgenoten zoeken om haar lange, moeilijke strijd aan te gaan en vol te houden.

Die avond zelf van de diagnose stelden we samen een e-mailbericht op om het slechte nieuws te melden aan onze familie en aan onze vrienden.  Het risico bestond dat sommige familieleden en vrienden raar of niet zouden reageren.  Of erger nog: dat ze ons in de toekomst zouden mijden, omdat ze de confrontatie met een kankerpatiënte niet zouden aandurven of aankunnen.  Maar we deden het toch, omdat dit een strijd was die we niet alleen konden aangaan.   Het eerste uur nadat we het e-mailbericht verstuurd hadden, gebeurde er niets.  Helemaal niets.  Maar toen kreeg Claudine het eerste antwoord van een goede vriendin.  Toen ze het las, barstte ze in tranen uit.  Niet van verdriet, maar van puur geluk.  Dat antwoord gaf haar zo veel energie en moed en kracht, dat ze er een zichtbare boost van kreeg.   De stroom aan positieve, bemoedigende energie is na die eerste avond nooit meer opgehouden, het hele ziekteproces lang.

Elke keer als we op consult gingen in Gasthuisberg, maakten we daarvan een klein verslagje dat we doorstuurden naar onze e-mailgroep, die overigens elke maand wat groter werd. 

Want mensen die thuis op bezoek kwamen, kregen steevast de vraag of ze ook graag op de hoogte werden gehouden van de evolutie in de gezondheidstoestand van Claudine en haast iedereen reageerde daar positief op. 

En na elk berichtje volgde dan telkens een weldoende stroom van reacties en commentaren, die moed gaven of soms gewoon een banaal dagelijks verhaal vertelden, van kleine dingen die herkenbaar waren en een glimlach op haar lippen toverden.  Natuurlijk kwamen de reacties sneller en uitgebreider als er positief of hoopvol nieuws werd verstuurd.  Maar ook toen het gevecht tegen de ziekte moeilijker werd en de verslagen over het bezoek aan de kliniek minder rooskleurig klonken, waren er altijd wel vrienden of kennissen die de juiste woorden vonden om toch voor die noodzakelijke sprankel hoop of die verlossende dosis humor te zorgen.

De strategie van open communicatie werkte ook sterk drempelverlagend.  Wanneer mensen op bezoek kwamen, waren er geen ellenlange voorzichtige inleidingen nodig: iedereen wist perfect wat er aan de hand was en wat de laatste update rond de ziekte was.  Geen wonder dat dit het zowel voor mijn vrouw als voor ons, als gezin, een stuk gemakkelijker maakte om op een natuurlijke, vanzelfsprekende wijze contact te houden met het grootste deel van onze familieleden en vrienden.  Openheid trekt openheid aan.  Communicatie lokt communicatie uit.

Natuurlijk waren er ook mensen die afhaakten.  En dat hebben we hen nooit kwalijk genomen.  Voor we thuis met fatale kanker geconfronteerd werden, was ik zelf ook helemaal geen held in het praten met of bezoeken van zwaar zieke mensen.  Maar dat heb ik intussen wel geleerd: je moet je voor een bezoek aan een zwaar zieke vriend of vriendin nooit zorgen maken over hoe moeilijk zo’n gesprek kan verlopen of hoe voorzichtig je moet zijn om mensen niet te kwetsen.  Laat de zieke zelf het initiatief nemen.  Als hij of zij je iets wil toevertrouwen, zal hij of zij dat wel doen.  Je moet de ziekte en hoe de patiënt die ervaart zeker niet uit de weg gaan, maar je doet er altijd goed aan om de persoon in kwestie niet te reduceren tot zijn of haar ziekte.  Dat kan best door gewoon te vertellen over hoe je je zelf voelt, om gewoon bij te praten over de dag die je beleefd hebt of de plannen die je hebt voor de volgende vakantie.  Hoe natuurlijker het gesprek kan verlopen, hoe meer plezier je er de patiënt mee doet.  Het is vooral belangrijk dat de zieke zich erkend en gewaardeerd voelt in zijn of haar relatie met jou en dat de ruimte opengelaten wordt om een zorg of een vraag te delen.

Onze beide dochters waren allebei nog tieners toen Claudine haar diagnose kreeg.  Ze hadden allebei een zeer hechte band met hun moeder en de vrees dat ze haar definitief zouden verliezen, was altijd latent aanwezig.  Ook tegenover hen is mijn vrouw altijd zeer open en eerlijk geweest.  Zo lang er hoop was op stabilisering en zelfs een lichte vertraging van de ziekte, waren onze kinderen de eersten die het vernamen.  Maar ook als het nieuws minder positief werd, kregen ze de informatie uit de eerste hand.  Eén keer hebben mijn vrouw en ik samen beslist om iets niet met hen te delen.  Dat was op 7 december 2012, toen de assistent van de prof bij wie ze in behandeling was, haar vertelde dat haar gemiddelde levensverwachting nog zes maanden bedroeg.  We vreesden toen dat onze kinderen verlamd zouden worden door het perspectief van eindigheid en door het besef dat de resterende tijd relatief kort was.  Dat is fout gebleken.  We hadden onze dochters onderschat en mochten we het vandaag kunnen overdoen, dan zouden we ook die extreem gevoelige informatie met hen hebben gedeeld.

Wat voor onze kinderen zeer belangrijk was, waren de talrijke ‘bedgesprekken’ met hun mama.  Gedurende de laatste weken van haar leven, bleef mijn vrouw vaak en lang in bed, omdat ze te vermoeid was om naar beneden te komen. 

Ellen en Karen gingen dan om beurt bij haar op het grote bed liggen en voerden eindeloze gesprekken.  Die waren heus niet allemaal droevig of zwaarmoedig.  Vaak haalden ze herinneringen op aan leuke momenten, aan reizen of anekdotes.  Ze namen dan al eens een fotoboek mee van vroeger, met reisverslagen of met herinneringen aan hun communie of aan schoolfeesten.

Maar het waren ook momenten waarop zeer ernstige vragen en angsten aan bod kwamen.  Zo bleek dat Claudine absoluut niet bang was om te sterven, maar wel om belangrijke episodes in het leven van onze dochters te missen.  Ze bedacht dat ze zich nooit oma zou kunnen voelen, dat ze nooit haar kleinkinderen in de armen zou sluiten, dat ze nooit zou weten hoe ze het verder in hun leven zouden waarmaken.  Dat was hààr grootste frustratie.

De kinderen kregen tijdens die ‘bedgesprekken’ op hun beurt de kans om alle vragen die ze in hun bange hartje hadden opgesloten, de vrije loop te laten.  Ze konden zonder hinder of gêne vertellen hoe zeer ze hun moeder zouden missen en hoe moeilijk ze het hadden met het afscheid dat stilaan onvermijdelijk werd.  Het waren geweldig intense en intieme momenten, die – excuus als dit een beetje raar klinkt – onvoorstelbaar veel deugd deden.  Mijn vrouw slaagde erin om de moeilijkste thema’s en de grootste taboes (lijden, verdriet, afscheid en dood) op een zo vanzelfsprekende manier ter sprake te brengen dat zelfs de meest gesloten bolster meteen openbloeide en er een deugddoend en bevrijdend gesprek uit volgde.

Kanker krijg je nooit alleen.

Terecht gaat tijdens het ziekteproces veel aandacht en zorg naar de patiënt.  Om hem of haar gaat het uiteindelijk in de eerste plaats.  Maar ook partners, kinderen, ouders, vrienden en kennissen worden mee door de ziekte getroffen.  Iedereen zal de ziekte in zijn of haar directe omgeving op zijn of haar eigen specifieke manier aanvoelen, verwerken en een plaats geven.  Maar we hebben elkaar in die omstandigheden hard nodig.  We kunnen niet zonder de steun en het begrip van mensen die ons de kracht moeten geven om verder te gaan, om vol te houden.  En daarin is communicatie levensbelangrijk.  Als we de zieke en onszelf afschermen van de rest van de wereld, creëren we een kloof die haast onoverbrugbaar is.  Als we proberen in alle openheid en transparantie de hoop en de vrees te delen waarmee we elke dag worden geconfronteerd, dan maken we elkaar sterker, geven we elkaar hoop en kracht en maken we de moeilijke tocht, doorheen een steeds wisselende roetsjbaan van emoties en perspectieven, leefbaarder en draaglijker.

Claudine stierf op 16 mei 2013.  Ze was omringd door haar gezin en ze nam afscheid met een lach op haar gelaat.  De dag voordien had ze ons, in een uitzonderlijk helder moment, nog gezegd hoe geweldig ze haar leven had gevonden en hoe gelukkig ze was met de mensen die rond haar bed stonden.  Dat beeld neemt de pijn van het afscheid niet weg.  Ook niet na vier jaar.  Maar de manier waarop zij met haar ziekte is omgegaan en erover heeft gecommuniceerd, helpt mij en onze kinderen elke dag om met haar positieve ingesteldheid en haar levensvreugde verder te gaan.

Gelukkig lopen vele verhalen van kankerpatiënten wél positief af en vindt de medische wereld elke dag nieuwe oplossingen.  Maar ook dan is menselijke nabijheid en open communicatie een noodzakelijke voorwaarde om de strijd te winnen.

Veel goede moed voor u allen, lieve Levenslopers!  En weet: ‘Mooi, het leven is mooi!’